ÖMER ASAF ARSLAN'IN TEDAVİSİ İÇİN YENİ UMUT

YARDIMLAR YETERLİ OLMADI

Süleyman Arslan ve Derya Arslan'ın çocukları olan Ömer Asaf Arslan, 5 yıldır Spinal Musküler Atrofi Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Solunum cihazına bağlı olarak yaşayan ve hareket edemeyen 5 yaşındaki Ömer Asaf'ın tedavisi için kullanılan ilaçların yurtdışından getirilecek olması ve 561 bin 60 Amerikan Doları, yani yaklaşık 2 milyon Türk Lirası tutması ise aile çaresiz bırakıyor. Ömer'in tedavisi için başlatılan yardım kampanyasında ilaçların temini için istenilen rakama ulaşmak ise mümkün olmadı.

BAKANLIK DÜĞMEYE BASTI

Sağlık Bakanlığı'nın, SGK'nın SMA hastalarının ilaçlarını karşılaması için gönderdiği yazı ise Ömer Asaf ve tüm SMA hastaları için umut oldu.

BAŞSAĞLIĞI

Ömer Asaf'ın dedesi Ahmet Ayan önceki gün Adapazarı'nda SMA hastalığı nedeniyle tedavi gören Eymen bebeğin ölümüne çok üzüldüklerini belirterek, acılı aileye başsağlığı dileklerini iletti. Ahmet Ayan, Eymen bebek için Sakarya Valiliği'nin başlattığı kampanyada toplanan paranın Sakarya'da SMA hastası olan kendi torununun da bulunduğu 2 çocuğun tedavisinde kullanılacağını öğrendiklerini belirterek, "İhtiyacımız olan ilaç öğrendiğimiz kadarıyla Sağlık Bakanlığı tarafından tedarik edilecekmiş. Fakat ilacımızın ne zaman elimize ulaşacağı belli değil. Uzun da sürebilir kısa da. Bu nedenle yardım kampanyası devam ediyor. Olur da para toplanmadan ilacımızın tedarik işlemleri Sağlık Bakanlığımızca sağlanırsa toplanan para tekrar Valiliğimize geri iade edilecek" dedi.

Sağlık Bakanlığı'nın SGK'ya ilettiği yazı şöyle:

"22/05/2017 tarihi itibarı ile Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Başkanlığına Spinraza isimli ilaç için, 253 hasta adına yurt dışı ilaç kullanım başvurusu ulaşmıştır (253 hastanın 132'si SMA Tip 1 tanılıdır). Bu başvurular; ilgili yazıda belirtilen 05/04/2017 tarihli toplantıda belirlenen yurt dışı ilaç kullanım kriterleri doğrultusunda TİTCK bünyesindeki bilimsel komisyon tarafından değerlendirilmiştir. Bu değerlendirme sonucunda, ülkemizde ruhsatı ve ruhsat başvurusu bulunmayan ilgili ilacın 31 hastada (Erken erişim programı kapsamına alınan 10 hasta dışında) yükleme dozu olan ilk 4 dozunun kullanımına onay verilmiştir. Onay yazıları başvuruyu yapan hekimlere ve ilacın temininin sağlanması amacıyla Türk Eczacıları Birliği'ne (TEB) iletilmiştir. 132 SMA Tip 1 tanılı hastamız, İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine göre değerlendirildiğinde ise, bu hastaların 114'ünün bu kriterleri karşıladığı görülmüştür (31 yurt dışı ilaç kullanım onayı alan hastamız dahil).

İlgili yazı kapsamındaki kriterlere uyan hastalarımız ile birlikte İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine uygun SMA Tip 1 tanılı hastalarımız için de ilgili ilacın geri ödeme kapsamına alınması çalışmalarının yapılmasının uygun olacağı kanaatine varılmıştır."

SAPANCA GAZETESİ